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自闭症家庭的宿命有些人,光是活着就已经拼 [复制链接]

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近日,一则《铁笼里的自闭症少年》的新闻,如一颗炸弹,毫无防备地再度引燃大众尤其是自闭症圈内的沸点和泪点。催泪的不仅是“铁笼里”这样带有“侮辱性”的字眼,更刺痛每一个星儿父母神经的又是自闭症少年。

为什么又是自闭症少年?为什么在社会越来越发达,人类越来越友善的今天,自闭症群体的悲剧还一再地上演?他们的宿命究竟何时才能不再以悲剧的形式上演?大龄自闭群体和家庭该如何获得救赎?大众对于自闭症群体的冷漠是否在无形中加重了他们的悲剧宿命?

如果,对比正常人生活的不容易,那么,对于自闭症家庭的宿命来说,有些人,光是活着就已经拼尽了全力,耗干了精力,榨干了家财,然后似乎依然在深深的期盼中看不到更大的希望。

铁笼里的自闭症少年,命运常常冷酷无情

在新京报媒体矩阵“剥洋葱”采写的《铁笼里的自闭症少年》一文中,主人公是一个名叫王明义的13岁自闭症少年。

父亲王殿明及自闭症儿子王明义

母亲在他一岁零两个月时去世,四岁开始,父亲王殿明每天把他“关”进不足一平米的铁笼,带上他一道出门干活。

就是这种被“关”在铁笼里的生活,他已经过了10年。

尽管年的时候,王明义的故事经媒体报道,得到了免费康复训练机会,但和大多数过了6岁的学龄自闭症少年一样,已经没有适合的机构可以让他进行康复训练,普通学校又无法真正接收。而不菲的康复费用对于家庭造成的越积越大的窟窿,已经让这样的家庭无力支撑渐渐长大的孩子适应社会,更谈不上上学和被社会真正包容。

于是,随着年龄的增大,惠及大龄自闭症患者的救济手段和机构越来越少。王明义们又不得不回到铁笼里或者封闭的家里。

而关于王明义的故事中,当爸爸用红色三轮车带着他为了生活四处奔波时,路人也都围过来不停地追问,甚至责难:“为什么把孩子关在铁笼里,还用链子锁起来?捡来的才会这么对待吧。”

有时候,还有“好心且好事”的人拿出手机准备报警。

王殿明对这种指责早就习以为常,他从座位下方的箱子里取出一个白色塑料袋,把身份证、户口簿和孩子的残疾证、疾病证明书等资料,摊开放在人行道的地砖上。

王明义的残疾证上,残疾类别一栏填写的是智力,等级为二级,疾病证明书诊断为极度智力低下。

然后,通过晒不幸换来的也只是围观的人从指责转为同情,有的买来水果、蛋糕,赠送旧衣服。

而回顾王殿明的婚史。他的老家在贵州省黔西县某村,他和前妻有两个女儿,离婚后,他把大女儿寄养在堂哥家,却怎么也找不到前妻和小女儿的下落。

年,王殿明与第二任妻子生下了儿子王明义。

那一年王殿明41岁。儿子乖巧,不爱哭,眉清目秀。老乡见了都说孩子以后肯定聪明,是个上大学的料。王殿明干活比任何时候都卖力,他希望赚更多的钱,等儿子长大后供他上大学。

儿子一岁时,妻子患上乳腺癌,用光了积蓄还是离他而去,他背着儿子沿途靠救助站的救助,最终回到黔西老家。

他去派出所给儿子上户口,户籍民警让他提供结婚证和出生证,他拿不出来,他跟妻子没办结婚证,出生证也没开。

没办法,为了能够活着,他选择来到贵阳,在三桥租了一间每月50元的地下室。

就这样独自带着孩子靠捡破烂为生,一路走来,到了六岁,儿子王明义还不会说话,走路也靠爬,偶尔会抽搐,总是避开别人眼神,唯一喜欢的是塑料瓶,还爱原地转圈,且不觉得眩晕。

即使明知道孩子异于普通孩子的不正常行为,医院检查。与此同时,在信息封闭的农村,老乡们又告诉他“我们农村的孩子,有的要到十七八岁才会说话”。

就是一没有钱,二听信了老经验,王明义如今悲惨的命运就这样造成了。

尽管,后来媒体报道了他们的悲惨事迹,也得到了来自*府和社会爱心人士的救助,以及一些康复机构短期的免费康复训练,可是,对于需要长期康复训练以及源源不断的康复费用的自闭症来说,一时的救助只能是杯水车薪。

正如没有一个经济实力雄厚的家庭做支撑,又没有遇到好的康复机构和老师,单亲父亲还需要外出打工来负担生活,救助的钱总有用光的时候,但是王明义的自闭症到如今也只能是越来越重。

苦难不会让一个人成长,只会成为压死骆驼的无数根稻草

人们常说,生活的磨难不会压垮一个人,但是鸡汤常有,而生活的艰难却根本不是每一个正常生活的人都能够体会到的,很多时候,生活的磨难常常会压得一个人根本就没有喘气的机会。苦难也不会让一个人成长,只会成为压死骆驼的无数根稻草。

对于自闭症家庭来说,光是活着就已经拼尽了全力。

为了儿子的安全,王殿明买了一辆电动三轮车,请人焊上更为牢固的铁笼,并在顶部固定几层篷布,花10块钱在市场上买来一条狗链,自己干活时,就把儿子拴在铁笼里。

“他们说这样不对,是虐待孩子,”王殿明说,儿子放在家没人照顾,带出门如果不用铁链拴住,又不放心,万一跑出来发生什么意外,后悔都来不及。

如果仅仅只是因为后悔而将孩子“残忍”地用铁链锁在铁笼里还只是一个权宜之计和为了保护孩子艰难地生活,那么回顾一年前媒体报道的《那位背22万英语单词的西安交大老师走了,留下了自闭症的儿子》的新闻,就更加令人感到无助。

年6月15日,西安交通大学经济与金融学院(原陕西财经学院)的李艳芝老师突然病倒在学生毕业答辩过程中,在工作岗位上离世,留下了和她相依为命二十年的自闭症儿子。李艳芝曾在接受报纸采访时说,“为了我的孩子,我要活到岁!”然而,还没有等到这一刻,她却先走了,留下患有自闭症的儿子独自面对这个世界。

21年前,李艳芝和丈夫离婚,不久后儿子又被确诊为自闭症。这无异于雪上加霜,然而她并没有被打倒,而是独自承担起抚养孩子的重任。

起初,她努力让儿子接受治疗,医院进行治疗,但是效果并不显著。随后,李艳芝选择把儿子送到一所自闭症学校,但学校的“照顾”让她心灰意冷,她在媒体采访时表示出痛心和担忧:“待在学校没多久,他的门牙就磕掉了半颗,后来剩下的半颗也掉了。”

几番挫折下来,李艳芝不敢再带儿子到其他地方治疗,只好自己亲自在家照顾。于是,这位伟大而坚强的母亲,一边上学教学,一边照顾自闭症的儿子。

如今逝者已去,生者坚强!李老师走之后,她的自闭症儿子该如何继续生活下去成了最大的难题。

惨剧已经不是第一次,也似乎不会是最后一次。

据《新晚报》报道,年4月9日,哈尔滨道里区欧洲新城白金汉B座一单元发生一起惨剧,一名四岁半的自闭症女童被亲生父亲从10楼楼道窗户抛下,摔落在绿化带内不幸身亡。

年4月,《湖南夫妻带自闭症儿子跳河!儿子死亡,父亲失踪,妈妈生还生下弟弟》。

一对来自湖南的夫妻,带着身患自闭症的14岁儿子,从三亚海棠湾的一座桥上跳河,父亲失踪,孩子的遗体事后被人发现。阴差阳错,孩子的母亲沿着河堤边的台阶爬上岸来。三亚检方认为孩子母亲的行为构成故意杀人罪,向法院提起公诉。最终,三亚中院对此案公开宣判,女子因故意杀人罪被判有期徒刑三年,缓刑三年。

广州当地媒体报道,年12月25日,广州一名32岁的孕妇和其上幼儿园的自闭症儿子被发现在家中身亡。据孕妇家属说,孕妇是带着孩子明明(化名)烧炭自杀的。

自杀的最终诱因则是因为,男孩所在的幼儿园园长表示,男孩很好动,和一名女同学吵了起来,期间有推搡动作,包括扯女孩的衣服,把女孩压倒在地。

男孩母亲在家长群里沟通时,透露孩子患有自闭症,随后遭到其他家长的攻击,甚至要求男孩退学,而且投诉表示,园长怎么可以收特殊的学生。而园长表示,孩子只是好动,可对方家长却拿出群里聊天记录截图表示,男孩母亲透露孩子有自闭症。为此,园长只能决定让男孩在家休息几天。

死者家属表示,孕妇感觉自己被“攻击”,表示“就快崩溃了”。随后,于25日在家携自闭症儿子及尚未出生的孩子烧炭自杀,2尸3命。

搜索更早的关于自闭症群体的报道,“洛阳6岁女童疑患自闭症被绳索拴5年(《大河报》)”、“柳州一自闭症男孩走失数日,尸体在河边找到(《南国早报》)”等悲剧更是让人不寒而栗。

柳州走失自闭症男孩,不是一件非典型新闻,之前轰动全国的自闭症少年“雷某某”走失死亡的悲剧,已然惊动了相关部门,可是最终的处理结果以及由此产生的重大意义和改变却似乎也是微乎其微。

活着本身就已经不容易,又何谈祈求更美好的生活

经媒体报道这些死亡事件,曾经一度引发社会对自闭症特殊群体的

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